쉬에리 아빙 알비노 증후군

최근 주변의 편견에도 굴하지 않고 자신의 모습을 당당하게 드러내 주목을 받고 있는 모델이 있는데요, 바로 중국인 쉬에리 아빙입니다. 쉬에리 아빙은 어릴 때부터 알비노 증후군을 앓고 있었는데요, 그런 그녀가 어떤 매력적인 모습을 보이고 있는지 쉬에리 아빙 알비노 증후군 등에 대해 알아봤습니다. (참고 : 유튜브 채널 과학아작)

쉬에리 아빙 알비노 증후군

유난히 하얀 피부와 어린 아이라도 예외가 아닌 하얀 머리카락과 눈썹, 속눈썹을 비롯한 온 몸의 털들이 하얗게 변해버린 것은 물론 눈동자마저 검은 빛을 읽고 붉게 혹은 푸르게 변한 사람들... 그 사람들의 공통적인 특징이라면 바로 알비노 증후군을 앓고 있다는 것입니다.  

알비노 증후군을 가진 사람

개인적으로 물고기 구피를 키워봐서 알비노라는 뜻이 낯설게 다가오진 않는데요, 구피의 여러 종 중에 알비노는 특히 영롱하게 물결치는 푸른빛의 꼬리와 빨간 눈을 특징으로 하고 있습니다.

물론 사람을 물고기에 비유할 건 아니지만 알비노, 알비니즘(arbinism)은 색소가 없는 현상을 뜻한다는 점에서 공통점을 찾아볼 수 있겠습니다.

어딜 가나 독특한 외모로 사람들의 이목을 집중시키는 알비노 증후군 환자들은 동양인, 서양인, 흑인 인종에 상관없이 나타나는 질환이지만 통계적으로 백인들에게서 가장 많이 나타나고 있습니다. 

알비노가 나타나는 이유는 피부의 표피 중 멜라노사이트라는 세포에서 생성된 메라노솜 단백질과 티로시나아제라는 효소의 산화과정에서 합성되는 멜라닌이 만들어지지 않아서라고 합니다. 

알비노를 가진 사람들은 유전적인 원인으로 인해 티로시나아제를 생성할 수 없거나 활성화되지 않아 메라노솜과 합성할 수 없습니다. 이로 인해 멜라닌도 만들어지지 않습니다.  

멜라닌은 몸에서 자외선의 피부 침투를 막아주고 체온을 유지해주는 기능을 하는데요, 멜라닌이 없는 알비노 증후군 환자는 자외선 차단제를 항상 바르고 긴 옷을 입어야 하는 불편함을 감수해야 한다고 합니다. 한여름에도 긴 옷을 입어야 한다니 상당히 불편할 수 있겠는데요, 이를 무시하고 강한 자외선이 쪼이게 되면 화상이나 피부 종양, 심할 경우 피부암에 걸릴 수 있다고 합니다.

알비노인 사람은 홍채에도 색소가 없기 때문에 망막 뒤 혈관들이 그대로 비춰져 붉은 눈을 가지는 이들이 많다고 합니다. 또한 빛에 대한 눈부심이 심하여 쉽게 시력이 나빠지고 심할 경우 실명까지 초래할 수 있습니다. 이를 통해 본다면 자외선을 차단하는 선글라스가 알비노 증후군을 앓는 분들에게는 필수적이겠네요. 

아프리카 일부 지역에선 알비노 증후군 환자들을 신성한 존재로 여겨 주술에 사용하기 위해 신체 일부를 훼손해 가져가기도 한다네요... 선천적으로 생긴 것이라 더욱 안타깝습니다.

아프리카에서 신성하게 여겨지는 경우가 있다면 중국에선 한 알비노 환자를 보고 심지어 부모마저 '저주받은 아이'라며 질타했다고 하니 참 아이러니 합니다.

쉬에리의 어머니는 알비노 증후군을 가진 그녀를 고아원에 맡겨버립니다. 쉬에리는 이후 3세 때 네덜란드의 아빙 가족에게 입양되었고 편견 없는 양부모 밑에서 밝고 긍정적인 10대로 자라났습니다. 

쉬에리는 11세 때 TV에 나온 모델을 우연히 보고 모델이 되길 꿈꾸기 시작했는데요, 이를 안 양부모는 지인인 홍콩의 패션 디자이너에게 연락했고 쉬에리는 패션쇼의 모델로 출연하기로 결정되었습니다.

쉬에리가 등장한 패션쇼 캠페인은 '완벽한 불완전함'이라는 타이틀로 성공적으로 마무리되었고 아래와 같은 작품 사진을 남겼습니다.

알비노 증후군을 숨기지 않고 오히려 멋지게 소화해낸 모습이 환상적입니다. 이번 계기로 알비노 증후군에 대해 사실적으로 알림과 동시에 차별어린 시선은 거두게 되길 바래봅니다.

쉬에리 아빙 알비노 증후군에 대해 알아봤는데요, 이러한 멋진 모습들이 계속 이어져서 차별이 아닌 이해와 배려의 시선이 더욱 확립되었으면 좋겠네요~~